Niet meer zelf plassen en kunnen lopen: Claudia heeft MS en wil voor behandeling naar Rusland
DEN HAAG - Ineens gleed Claudia vaak van de trap, had ze altijd blaasontsteking en verloor ze - zonder dat ze het door had - op straat haar slipper. Op haar 35ste kreeg Claudia Nooitgedacht de ziekte multiple sclerose (MS), ze was alleenstaande moeder van een dochter van 5 en haar wereld stortte in. Maar nu is er hoop met een stamcelbehandeling in Rusland en daar is geld voor nodig.
Om Claudia te helpen is er een crowdfunding opgezet. Er is 60.000 euro nodig voor de behandeling in Rusland. 'Het is een soort reset. Ze kunnen mijn progressie stopzetten voor 80 procent. Hier in Nederland geven ze alleen remmende middelen. Het is een zware behandeling, maar we hebben geen keus', vertelt Claudia in Haags Bakkie.
'Iedereen denkt dat ik dronken ben, ik val gewoon na vijf meter'
Want inmiddels loopt ze met een rollator en kan ze niet meer zelf plassen. Toen het steeds slechter ging met Claudia kreeg ze eerst een brace om haar benen en steunen in huis. Maar uiteindelijk moest ze verhuizen omdat ze geen trappen meer kon lopen. In huis kwam een verhoogde wc en drempels werden weggehaald. Ook kreeg Claudia een rollator.
'Dan denk je, het gaat allemaal wel, dit kan ik handelen.' Totdat er ook een rolstoel bij komt, omdat lange stukken lopen niet meer lukt. En een scootmobiel. 'Het lukt me buiten niet meer om zelfstandig te lopen. Iedereen denkt dat ik dronken ben. Ik val gewoon na vijf meter.'
Vergeetachtig
'Je wereld stort deels in, maar je moet door. Alles ging gewoon door, mijn dochter was en klein en die moest naar school. Ik heb geleefd, zoveel mogelijk als ik kon en gewerkt.' Claudia kan redelijk met haar ziekte leven, maar ze moet wel streng zijn voor zichzelf. 'Op tijd naar bed, goed uitrusten, goed eten en zittend werk zoeken. En op het laatst dan gaat het niet meer.'
Niet alleen haar lijf laat Claudia in de steek, ook haar geheugen werkt niet mee. 'Ik vertel vaak dingen twee, drie keer achter elkaar. Dat ze me zitten aan te kijken: Mam, weet je dat niet meer? Of Claudia, dat heb je me net ook al verteld. En ik vergeet ontzettend veel dingen.'
Naar Rusland
Op een dag komt Claudia in de Zeeman in gesprek met een verkoopster. Zij vraagt wat Claudia heeft en kent toevallig ook iemand met MS. Diegene zat eerst ook in een scootmobiel maar fietst nu weer zelf. Claudia komt met haar in contact en hoort van een behandeling in Rusland. 'De euforie steeg ten top. Dus ik ga nu ook naar Moskou.'
Maar daar is geld voor nodig. Daarom is er een crowdfundingactie gestart om 60.000 euro bij elkaar te verzamelen zodat Claudia naar Rusland kan.
HSCT-behandeling
De MS-patiëntenvereniging in Nederland vindt dat het te lang duurt voordat de HSCT-behandeling in Nederland wordt ingevoerd. De stichting schreef in april dat er wel een aantal studies wordt gedaan naar de stamcelbehandeling, waarbij patiënten een soort reset krijgen, maar dat de resultaten nog op zich laten wachten. Daarom vindt MS Vereniging Nederland dat er tijdelijk een regeling moet komen voor vergoeding van de behandeling voor mensen met MS in Nederland.
Daarover wordt overlegd met het Zorginstituut Nederland, zorgverzekeraars, de Nederlandse Vereniging voor Neurologie, een vertegenwoordiger van het ministerie van Volksgezondheid en de Stichting Kwaliteitsregistratie MS.
