Paula (21) heeft ME en kan alleen maar op bed liggen: 'Mama, ik zit gevangen in mijn lichaam'
28 juli, 08:00 • 3 minuten leestijd
DEN HAAG - Al acht jaar is Paula (21) hartstikke ziek. Ze ligt op bed in een donkere kamer, heeft overal pijn en kan geen licht, geluid of aanraking verdragen. Haar familie zamelt nu geld in voor een behandeling in Australië. 'We hopen op volledige genezing', zegt moeder Anna Karakozova.
Sinds twee jaar weten ze dat Paula de ziekte ME heeft. 'Het is in een vrij extreem gevorderd stadium. Ze ligt op bed, kan niet lezen, geen films kijken, niet studeren en geen gesprekken voeren. Ze heeft geen contact met vrienden en de communicatie met ons is ook vrij beperkt', vertelt haar moeder in Haags Bakkie.
Door haar ziekte heeft Paula verschillende klachten. 'Haar hart, vaten, darmen en zenuwstelsel raken ontregeld, waardoor ze dagelijks veel pijn lijdt. Ze moet voorzichtig zijn met wat ze eet.' Ook slapen is bijna niet te doen. 'Als ze in slaap valt, kan ze niet ontspannen. Haar lichaam staat voortdurend onder spanning.'
ME/CVS is een niet-aangeboren, chronische en complexe multisysteemziekte. De ziekte gaat gepaard met immunologische, neurologische en cognitieve stoornissen, slaapafwijkingen en een verstoorde functie van het autonome zenuwstelsel. Daardoor hebben patiënten functionele beperkingen en voelen ze zich vaak totaal uitgeput. Bij een deel van de patiënten gaat dit gepaard met pijn. Het gevolg is dat het leven van de patiënten beperkt wordt, vaak op dramatische wijze. In zijn meest ernstige vorm kan deze ziekte het leven van de getroffene volledig verwoesten. Bron: mecvs.nl.
Geen normaal leven
Door de ziekte kan Paula geen normaal leven leiden zoals leeftijdsgenootjes. 'Ze is een slimme, gedreven meid. Ze wilde criminologie gaan studeren.' Maar ME beheerst nu haar leven. 'Het is ontzettend beperkend voor haar, voor een meisje dat van binnen heel veel wil. Ze zegt: Mama, ik zit gevangen in mijn lichaam.'
De behandelingen die ze tot nu toe heeft gehad hebben niet geholpen. 'De eerste zes jaar was ik wanhopig op zoek naar behandelingen. Ik greep alles aan en we hebben alles uitgeprobeerd.' Hierdoor staat het gezin stil. 'Ons gezin en onze familie staat in het teken van Paula's gezondheid. Ik heb ook nog een zoon in de bloei van zijn leven, hij leert nu ook het leven kennen vanuit deze kant.'
Behandeling in Australië
Onlangs kwam Anna in contact met andere ME-patiënten die een succesvolle behandeling in Australië hadden gedaan bij Ken Ware NeuroPsysics Therapy. 'Het is een bijzondere behandeling bij een revalidatiecentrum met expertise met ME en MS.'
Anna legt uit dat de behandeling is gericht op bewegingen op een extreem laag tempo om het lichaam te resetten. 'Het wordt een persoonlijk traject waarbij de patiënt leert het eigen lichaam te begrijpen. Het is heel precies, met een kleine dosering.'
Crowdfunding
Maar zo'n behandeling en de reis ernaartoe kosten veel geld. 'Alles bij elkaar is het zo'n 45.000 euro, met zes weken therapie, een vervolgtraject met begeleiding op afstand en dan nog de tickets, verzekering en het verblijf.' Daarom is de familie online een inzamelingsactie begonnen.
'Het geeft Paula hoop'
'Alle kleine beetjes geven houvast. Iedere kleine bijdrage geeft ons kracht om door te gaan. Het geeft Paula hoop.' Tot nu toe is er meer dan 13.000 euro ingezameld. De familie hoop het bedrag voor december te hebben opgehaald, zodat Paula in het voorjaar naar Australië kan. De reacties zijn hartverwarmend. 'Mensen die we niet kennen doneren grote bedragen. Echt heel attent. Ik heb geen woorden om mijn dankbaarheid uit te drukken.'
Daarnaast organiseert de familie nog een benefietconcert om geld in te zamelen. Daarvoor zijn ze nog op zoek naar muzikanten, vrijwilligers, een zaal en sponsoren. 'En bijvoorbeeld Haagse organisatoren die ons kunnen helpen.'
